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1岁极重复杂Willams综合征合并心脏畸形患儿,在北京京都儿童医院,获得救治!
时间:2019.08.29 作者:北京京都儿童医院

  前言

 

  小斐来自于河南安阳,年龄只有1岁9个月。1岁时,小斐在当地查出严重的小儿先天性心脏病,孩子存在室间隔缺损、动脉导管未闭、先天性主动脉瓣上狭窄、合并升主动脉发育不良、先天性肺动脉分支狭窄、二尖瓣脱垂伴关闭不全的情况,随时有猝死的可能。咨询多家医院,一家人却因为病情复杂、手术难度太高而被拒之门外。

 

  通过网络,小斐爸妈来到北京京都儿童医院找到刘迎龙院长、景小勇主任带领的团队并为其制定了详细的手术方案并成功完成了手术 (主动脉瓣上狭窄矫治术+升主动脉成型术+肺动脉成型术+室间隔缺损缝合术+动脉导管结扎术+二尖瓣环成形术) ,目前,小斐已经出院回到家中。

  小斐妈妈写给医院的感谢信

 

  宝宝的降生对于每个家庭来说,都是无比欣喜的,小斐的父母同样如此。从小斐出生,仿佛天使降临一样,整个家都充满了小斐的笑声,同时也让这个平凡的家庭每天都充满了欢声笑语,但是,上天似乎和这个幸福的家庭开了个巨大的玩笑,只有一岁的小斐被确诊患有Willams综合征和伴有极其复杂的心脏畸形。

  小斐刚出生的时候和很多孩子一样,爱笑、听话,给予了父母无数的欢乐与期待。但是当小斐四个月的时候,妈妈很偶然的发现小斐看人的目光有些迟缓,不会抬头,也不会翻身,其实这类情况对于很多父母来说并不是什么奇怪的事情,由于每个人孩子的发育情况不一样,孩子的一些行为也会或早或晚的出现,所以小斐的爸妈也没有放在心上。直到小斐1岁的时候,因为高烧肺炎,小斐被爸妈带到了医院。原本只是治疗肺炎,没想到,一份心脏彩超给了这个原本幸福的家庭一个重击。

  彩超报告显示小斐患有非常复杂的先天性心脏畸形,同时存在室间隔缺损、动脉导管未闭、先天性主动脉瓣上狭窄严重、合并升主动脉不良、先天性肺动脉分支狭窄、二尖瓣脱垂伴关闭不全的情况。(第7号染色体长臂近端(7q11.23)区域的缺失导致的发育异常), 由于个体不同,同样是威廉姆斯(willams综合征),小斐主动脉严重狭窄,压差达到180mmHg,手术难度非常大,升主动脉狭窄需要加宽到主动脉弓横部,左右肺动脉都存在狭窄严重需要同期处理。另外小斐还同时存在二尖瓣关闭不全和室间隔缺损,如不及时手术,随时会有猝死的风险。

  由于病情极度复杂,而小斐的年龄只有1岁,手术难度极高。当父母听完小斐的诊断报告以后,天真的塌了!!看着怀里的这个弱小的生命,除了绝望和无助,他们不知道该怎么办!但是,在小斐的父母心里没有放弃,只要有一线希望,就要把小斐治好,哪怕是倾家荡产。随后,漫长的求医之路开始了。

  小斐的父母几乎咨询了国内所有知名医院,却一次次被拒之门外,小斐一家感到无比绝望了。通过网络和病友的帮助,他们获得了北京京都儿童医院院长刘迎龙教授的信息,刘迎龙教授是先心病方面的权威专家。他们怀着忐忑的心,一家人来到北京,来到了北京京都儿童医院,寻求最后的希望。

  见到刘迎龙教授的那一天,小斐一家印象深刻。刘教授同小儿心脏科专家为小斐进行了详细的会诊,并制定了手术方案。当听到“可以做“三个字从刘教授口中说出的时候,一家人流下了眼泪,那泪水是酸、是苦、也是甜蜜。
 

  2019年7月27日,是小斐手术的日子。仿佛小斐也在做着迎接重生的准备,早晨很早就醒来。看着小斐,父母的心再次揪起来,他们祈祷老天爷可以眷顾一下这个可爱的孩子。下午4点小斐被送进了手术室,不管是手术室内还是手术室外都弥漫着紧张的气氛,对于小斐父母来说更是度秒如年。时间就这样悄悄溜走,常人3个小时的手术,在小斐这里足足进行了8个小时。8个小时的漫长等待,我们无法体会小斐父母心里的痛苦和煎熬。
 

  凌晨12点30分,小斐终于被推出了手术室,当刘教授拖着疲惫的身躯走出手术室时,爸爸妈妈一下涌过来,手术怎么样!孩子怎么样!是他们最想得知的信息!“一切顺利,手术已由我、景小勇主任、杨学勇主任、张文凯主任等组成的专家团队顺利完成。但是因为手术时间长,小斐心肌水肿未能关胸,需要经过监护室的1-2天治疗病情好转后才进行延迟关胸,之后经过不断的养护治疗,小斐脱离呼吸机很快脱离了监护室。专家们每天都会根据小斐病情变化调整出更适合小斐的治疗方案,以确保孩子早日恢复。

  小斐在CICU的医护人员的悉心照料下恢复的很好,很快转回了普通病房。看到小斐天真无邪的笑容,所有人都松了一口气,我们只希望小斐能永远这么开心,永远健康,不要再被疾病所折磨。看着自己的孩子逐渐转好,看着医护人员对小斐这么细心照顾,小斐的妈妈也有感而发,为北京京都儿童医院刘迎龙院长、景小勇主任带领的专家团队送来了感谢信,信中提到:

 

  尊敬的北京京都儿童医院院领导、医护人员:

 

  你们好!

 

  我是先天性心脏病患者小斐(化名)的妈妈,我女儿现一岁9个月,于今年7月24日起在贵院接受治疗,经过小儿心脏外科全体医护人员的精心治疗和用心呵护,现身体各项指标趋好,即将出院。在此,我代表全家人对贵院表示衷心的感谢,向小儿心脏外科刘迎龙教授、景小勇主任、张文凯主任、徐飞主任、韩大琳主治医师、高海涛护士长等全体医护人员道一声辛苦了,是你们技艺精湛的妙手回春,将女儿从死神面前抢救回来;是你们的用心呵护,让女儿闯过一道又一道关卡;是你们的不厌其烦的耐心讲解,让我们家长疑虑排除、信心倍增,向你们鞠一躬,表达我们最深的感谢!

 

  我女儿是6月21日在河南安阳当地医院查出先天性心脏病,并且是很重的威廉姆斯综合症,当得知这个病的凶险后,吓得我和家人两腿发软、抱头痛哭。后来通过多方打听,上网查阅资料,在好大夫网站找到了我们的大救星——刘迎龙教授,至今还记得刘教授温暖而坚定的话语:来北京京都儿童医院,给孩子手术治疗,康复可能很大。我们听后宛如打了一剂强心药,抓住了救命的稻草,马不停蹄的来到了咱北京京都儿童医院。看病期间,刘迎龙教授专家团队精湛的技艺、坚韧笃定的眼神、和蔼可亲的话语、美名远扬的口碑让我们笃信为女儿找到了全国小儿心脏最顶尖的专家团队。住院治疗期间,让我们感动的瞬间不计其数。至今忘不了女儿手术前,刘迎龙教授专家团队深夜加班加点研究最优方案;忘不了手术八个半小时后已是深夜12点半,小儿心脏外科ICU门外灯火通明,景小勇主任率领全体医护人员通宵呵护女儿微弱的小心脏的情景;忘不了女儿病情重,延迟关胸,景小勇主任、张文凯主任等带领全体医护人员的精细护理,让女儿如闯关般脱离生命危险的点滴;忘不了转入普通病房后,韩大琳主治医师办公电脑上为孩子精心制作的每日用药明细EXCLE表;忘不了护士长高海涛为孩子处理伤口时的视如家人般的小心翼翼;忘不了每天不分昼夜穿梭病房的白衣天使们。刘迎龙教授率领的专家团队和小儿心脏外科的全体医护人员就是我女儿的大救星,是我们全家的救命恩人。一句“感谢”已不足以表达我们的感谢之情,下面用一首诗表达感恩之心:

 

  悬壶济世心,妙手回春艺

 

  为民辛劳苦,救人公德魂

 

  幸得华佗在,喜得扁鹊生

 

  厚恩难以谢,唯有鞠躬深

 

  最后,再次感谢刘迎龙教授专家团队和北京京都儿童医院的全体医护人员,是你们给了孩子重生的希望,重燃生命之花!祝愿刘迎龙教授及专家团队、北京京都儿童医院的全体医护人员身体健康、万事如意!北京京都儿童医院蒸蒸日上,明天会更好!

 

  “小斐的手术难度同预料的一样非常困难,整个手术过程中,京都儿童医院小儿心脏科团队一起克服了大量困难。主动脉壁较厚,加宽长度长,从主动脉根部加宽到弓横部,同时二尖瓣、室间隔缺损和肺动脉狭窄也做了很好的处理,手术成功尤为不易。”刘迎龙院长在术后提到。

 

  科室介绍

  北京京都儿童医院小儿心脏科为全国先天性心脏病三级防治培训基地。设有术前病房、术后病房、CICU病房,合计床位50张,门诊量3000人次。科室由右外侧小切口矫治小儿先天性心脏畸形技术的先行者与推进者、全国小儿心脏外科首席专家刘迎龙教授,北京安贞医院小儿心脏病科外科医疗组组长兼北京京都儿童医院小儿心脏科景小勇主任带领的专业医疗团队组成,拥有百级层流手术室,年完成手术400余例。

 

  科室擅长

  科室擅长开展疑难、复杂手术;低龄、低体重儿手术;右腋下小切口手术治疗常见先天性心脏病;像部分法洛四联征症、二尖瓣关闭不全、三尖瓣下移畸形、冠状动脉瘘等复杂先心疾病亦可采用右腋小切口手术;二次手术、多次手术及小难重病患儿均取得良好的效果,尤其在重度肺动脉高压患儿治疗上已取得可喜的治疗效果。对心肌病、感染性心内膜炎、川崎病等各类心脏疾病亦有丰富的临床经验。

 

 优质服务

 

  · 专业的医疗护理团队,最小的手术创伤,最少的手术花费,获得最好的服务和治疗结果。

 

  · 医院环境温馨且充满童趣,病房宽阔、明亮、病房还设有家长陪住设施,减少家庭费用开支,避免患儿和患儿家属在院期间出现情绪焦虑或患儿交叉感染等问题。

 

  · 医院可供家属陪护孩子,患儿在经过监护室经过短暂治疗后,家属就可接触孩子,首先,更早接触孩子,对孩子心理上起到非常大的安慰,让孩子没有巨大心理创伤,其次,家长对孩子照顾的熟练,不但让孩子恢复的快,还让家属对孩子术后的处理有充分的了解和干预,防止出现其他不好的问题。

 

  · 在普通患者总花费不高于公立医院的基础上,也推出了个性化的服务:如高端病房选择、自由定制的接送站服务、病例邮寄服务、线上答疑等服务内容,解除家庭医疗外的后顾之忧。

 

  医院介绍

 

  北京京都儿童医院是集医疗、科研、预防、保健和康复于一体的三级儿童专科医院,北京市医保定点医院。

  2018年获国家非公协会行业评价最高标准,信用评价AAA级别、能力评价五星医院及全国诚信民营医院和北京市危重新生儿抢救转会诊网络指定医院。

 

  医院建筑面积近4万平方米,设计床位500张。目前,在职员工700余人。汇集儿科领域专家、知名专家近百名。设立以血液肿瘤科、小儿心脏科、消化科、神经科、呼吸过敏科、儿童保健科、口腔科等为重点的36个专业科室。年门急诊量超30万人次,年住院量近1万人次。

 

  医院以“中西并重、精益求精、至诚至爱、呵护儿童”为宗旨,以“创新、和谐、爱心、奉献”为院训,致力于成为儿童生命与健康的守护者,逐步成为国内一流的儿童医疗平台。

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