刘迎龙教授 主任医师 博士导师

简介:刘迎龙 教授 博士导师 首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏中心主任 全国政协第十二届常务委员【详情】

室间隔缺损盲目拖延等待自愈对孩子有什么危害

时间2018-08    预约挂号 | 咨询专家    进入专家答疑区    来源:北京京都儿童医院小儿心脏科

  “宝爸宝妈分享”是我们推出的线上系列活动,旨在邀请手术成功的宝爸宝妈给各位家长分享求医、护理等方面的经验,帮助更多患儿家长少走弯路。以下为7月19日“宝妈分享”的语音文字内容整理。

  本期分享宝妈:山西女宝妈妈

  患儿病例概况:先天性心脏病,室间隔缺损6.9mm

  患儿目前状况:术后出院2个月,复查结果良好

  孩子出生时情况如何?

  宝妈说:我们家孩子2015年9月11号出生,女孩,出生的时候是6斤6两,看起来一切正常,并没有发现任何先心病症状。

  何时发现孩子患病?有什么具体的表现吗?

  宝妈说:到孩子出生约三个多月的时候,第一次到社区体检、打预防针,社区内科医生听诊时发现她的心脏异常建议我们到大医院复查。

  在本地三甲医院,通过心脏彩超发现孩子存在室间隔缺损。当时我们感觉很震惊:怎么心脏病居然离自己这么近,很难接受。

  能介绍一下你们求医的经历吗?

  宝妈说:当时知道孩子有先心病后,我很着急,我们在当时检查的三甲医院找到一位心内科的老主任咨询。他建议我们可以继续观察,看看孩子有没有可能自愈。我们就怀着忐忑的心情回家,开始漫长的等待。

  平常孩子很活泼,虽然是个女孩,吃饭等各种情况都比哥哥还要好,正常吃奶、吃饭、活动。除了爱出汗,其他一切还正常。孩子体质还算比较好的,没有经常感冒,也没有得过肺炎。由于这样的情况,我们也期待孩子能自愈。

  在孩子三个月到两岁半期间,我们带她每隔半年做一次心脏彩超,检查结果有时候稍微大一点,有时候稍微小一点,可是并没有根本性的扭转。但是当时我的心也一直在揪着,怕孩子突然发生感冒肺炎之类的情况。到了两岁半,孩子该去上幼儿园了,我们又担心孩子会由于先心病的问题被幼儿园拒收,一直没敢去。

  后来通过一位同事,我们联系到了刘迎龙教授团队的杨学勇主任。我问杨主任,孩子的情况是否可以继续观察,看看到五岁之前会不会自愈。杨主任说,简单室间隔缺损大部分能够自愈的情况都在0-6个月之间发生,如果0-6个月之间没有自愈,5岁之前自愈的概率是很低的。他做了一个比喻:在春天播下种子,到夏天秧苗应该已经蓬勃生长,还没发芽的,在秋天也许还能长出一两颗小苗,但希望很渺茫。

  我把当地的片子拍给杨主任看,他说片子上看来孩子属于简单室间隔缺损,做一个修补手术后,孩子完全就可以和正常人一样。我问:如果等下去呢对孩子有什么危害,杨主任说,可能会造成心脏增大,肺增大和肺动脉高压都可能引起,而且从我提供的检查结果,看来现在的话已经开始出现这样的情况。他建议我立刻到北京检查。听了大夫这个特别客观的给我讲以后,我明确了孩子现在所处的情况。我就立刻拍板决定要去北京检查,如果有需要就手术,孩子已经快三岁了,不能再等两年了。

  你们是如何决定选择北京京都儿童医院的?

  宝妈说:4月底,我联系到本地医保部门,花费了将近一个月的时间,最后在当地办了转院手续,在医保部门进行了备案,就直接到北京去了。

  我们到了北京京都儿童医院,看了看医院环境等各方面都不错,叶青主任亲自给我安排了住院,各方面服务都很好。

  当时我与几个已经准备出院的家长也聊了聊,了解到这里的手术的每个孩子都是由刘迎龙教授主刀,带领杨学勇主任等专家共同完成。我就下了决心要留在这所医院。

  住院及手术过程是否顺利?

  宝妈说:住院第二天,孩子做了各项检查,安贞医院B超科的主任来为孩子做了心脏彩超。检查完成,我们孩子的手术大概安排在了三天后。刘迎龙教授术前跟我们这批要做手术的每个孩子的家长都谈了话,制定了手术方案,特别和蔼可亲,讲解也很清楚,这都增加了我的信心。

  手术当天,我们在第三台。我当时心态比较轻松,因为我信赖医院的专家团队。第一台手术,第二台手术的妈妈都哭得要一把鼻涕一把泪,但我没有,我出去逛了一大圈,因为我很信赖大夫。后来我看到前面两个孩子都很顺利地推出了手术室。

  孩子在手术室里大概待了两到三个小时,出来就直接送进了重症监护室里。接下来一切护理就都由重症监护室的医护人员负责,这个时候家长就可以轻松了。

  听医生介绍,监护室里第一天的24小时是一个护士专门对应一个孩子,是很辛苦的。我们孩子情况比较好,在监护室住了三天就出来了,而有的孩子如果有肺里有痰等情况,就可能待的世界要长一点。要等到体征全部恢复正常,恢复到家长可以自己照顾的情况下,才转到普通病房。我们从重症监护室出来,又住院四天,然后就回家了,带着医院给开的药,在本地的三甲医院拆的线。

  有没有让你印象深刻的事情?

  宝妈说:在我们老家,心血管病的专科医院可以做先心手术,但是需要从正中开胸。我问刘教授,为什么我们本地的医院不使用侧切呢?他向我介绍了右腋下小切口手术的一些情况,告诉我他们团队首创并一直在用这种技术,大部分先心病手术都能通过右腋下小切口完成。

  我觉得大家要信赖医生,要相信科学。我经常看到群里有好多妈妈担心:孩子这么小,做手术会不会受罪之类的。其实我们孩子做手术的时候,5月底在北京已经很热了,但是医院的条件很好,有微波炉,有冰箱也能洗澡。我们住的是双人家,每个孩子有两个家长的陪护床,医院卫生也特别好,管理的也很好。关键是医生的技术我觉得真的挺牛的。

  孩子情况现在如何呢?

  宝妈说:现在孩子一切都很好。但是有一点心理方面的问题,刚回家的时候孩子都不想下楼。手术很成功,重症监护室的老师们也照顾得好,但是因为孩子已经快三岁了,毕竟给她心理上还是留下了创伤。术前刘迎龙教授跟我谈话,他说孩子两岁就开始有清晰的记忆,而两岁之前是没有的。我觉得还是我们等待自愈拖延,造成了这个问题。所以家长们决定要不要做这个手术的时候,要一定要考虑到这一点。不要因为你们的犹豫拖延到孩子两三岁,甚至七八岁,那时候孩子更害怕。

  宝妈寄语

  我觉得如果如果像我们这样情况的孩子,过了六个月了还没有自愈,还是要及时咨询医生,不管通过网上、电话,还是实地去北京,一定要咨询医生,不能把孩子耽误了。咱们毕竟不是医生,自己通过网上查资料或者自己看书,或者跟其他家长交流了解得再多也不如医生。一定要给医生提供的孩子的检查报告,或者让医生看到孩子,让医生判断孩子到底需不需要手术。所以大家不要盲目从家长心疼孩子的角度出发,一定要为孩子将来客观的做一个评价。

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